Aos sete anos, Vitor Emanuel Farias da Silva foi diagnosticado com Síndrome de Tourette. Ele morava com a família em Coronel Vivida, no Sudoeste do Paraná, e até a adolescência passou por diversas fases da doença à medida que os sintomas se alternavam e se tornavam mais intensos. Tiques múltiplos involuntários, motores e vocais, piscar os olhos, franzir a testa, balançar a cabeça, bater objetos, tossir, fungar, além de gritos e espasmos frequentes e inúmeros internamentos fizeram parte da vida de Vítor, que concluiu o Ensino Médio, mas não conseguiu fazer vestibular. Ser um portador da Síndrome de Tourette, que ainda hoje é pouco conhecida, impactou severamente a vida social do garoto, que agora tem 18 anos.

“Uma vez, ele ficou quatro dias seguidos gritando e tendo espasmos, dia e noite. Mesmo tomando medicamentos, ele não conseguia dormir”, conta a mãe de Vítor, Marli Luiz da Silva, 50 anos, lembrando o período em que o filho não queria sair do quarto porque sentia medo, vergonha e insegurança de se relacionar com as pessoas. “Ele não queria tomar banho nem ver ninguém. Falava o tempo todo que queria morrer, justamente porque essa síndrome traz junto muitos outros ‘gatilhos’, como os sentimentos decorrentes de ser negado a ele o direito da convivência social. Existe muito preconceito. Ele já foi até expulso de uma panificadora na nossa cidade em função dos tiques, porque as pessoas olham torto e não querem dividir o mesmo espaço com ele.”

Após uma piora acentuada dos sintomas nos últimos três anos, mesmo com uso de medicações, no mês de março deste ano, Vítor foi submetido a uma neurocirurgia para implante de um dispositivo de Estimulação Cerebral Profunda (DBS) no Hospital INC (Instituto de Neurologia de Curitiba). A cirurgia pode ser um dos tratamentos para a doença e fortaleceu na família a esperança de que a Síndrome possa ter um maior controle. “Ele ainda tem os tiques, mas ocorrem de forma mais espaçada. Sabemos que é um processo lento, pelo menos 90 dias para começarmos a ver resultados. Estamos muito felizes e ele já está mais animado, quer sair de casa, descer do carro, conversar com algumas pessoas. Ele viu que os tiques podem melhorar com esse tratamento, com as terapias, e que nós estamos apoiando ele em tudo. Isso é muito importante”, relata Marli.

Centro de tratamento de alta complexidade
A Síndrome de Tourette é uma desordem neuropsiquiátrica que não tem cura, mas que pode ser controlada buscando a redução da intensidade dos tiques e monitoramento das sensações premonitórias e, assim, diminuir os sintomas que causam desconforto e comprometem a funcionalidade, além dos prejuízos para a autoestima e aceitação social do paciente. Alguns dos tratamentos com este objetivo são a terapia comportamental cognitiva (tratamento de reversão de hábitos) e o uso de medicamentos antipsicóticos.

Para os pacientes com Síndrome de Tourette refratária, ou seja, que não respondem aos medicamentos, pode ser indicado excepcionalmente o tratamento neurocirúrgico funcional com Estimulação Cerebral Profunda (DBS) aplicada em áreas específicas do cérebro. Vários estudos têm mostrado que o DBS pode ser eficaz na redução da gravidade dos tiques nesses casos. “O tratamento com neurocirurgia para esta doença é raro. Essa é segunda cirurgia feita aqui no hospital neste alvo que é chamado de Globo Pálido Interno, e numa área mais posterior e medial do Globo”, informa o neurocirurgião Dr. Murilo Meneses, pontuando que, desde 2000, o Hospital INC realiza implantação de DBS para outras doenças, como o Parkinson.

Cerca de quatro meses após a cirurgia, Vitor apresenta uma redução significativa dos tiques motores e vocais Para facilitar o acompanhamento médico, a família se mudou para Curitiba em abril. “O que nos deixou animados é que, logo após o procedimento, o paciente ficou sem tique, mesmo com o aparelho desligado. Isso significa que implantamos o DBS no local exato, aumentando as expectativas de alcançar melhoras dos sintomas no Vítor, gradativamente”, explica o neurocirurgião, lembrando que a indicação dessa cirurgia requer uma avaliação multidisciplinar e deve ser feita em um centro especializado de tratamento.

A cirurgia consiste na implantação de eletrodos em cada lado do cérebro (no circuito cerebral afetado pela doença) e de um gerador no tórax que emite estímulos elétricos – que vão sendo regulados. Dessa forma, a intenção é controlar os sintomas do Tourette para dar mais qualidade de vida ao paciente.

Síndrome é de difícil controle
Doença mais comum em meninos e cujos sintomas começam a se instalar ainda na infância e adolescência (antes dos 18 anos), a Síndrome de Tourette é de difícil controle e ainda tem causa desconhecida. Os sintomas podem piorar com estresse e também estar associados aos sintomas obsessivo-compulsivos (TOC), ao distúrbio de atenção com hiperatividade (TDAH) e aos transtornos de aprendizagem. Embora menos frequentes, os sintomas mais conhecidos da síndrome são os que envolvem o uso involuntário de palavras (coprolalia) e gestos (copropraxia) obscenos, a formulação de insultos e a repetição de um som, palavra ou frase dita por outra pessoa (ecolalia).

Agora, além de buscar qualidade de vida para o filho, Marli conta que o seu desejo é ajudar outras famílias que convivem com essa doença. “Vou continuar levantando essa bandeira, ajudar a divulgar essa síndrome. Eu sei que em Coronel Vivida tem mais casos e em outras cidades da região. É triste ver que as famílias não sabem como ajudar, levam em curandeiro e dizem ‘que é espírito’, porque a pessoa anda na rua gritando e falando ‘palavrões’. São tantos que estão trancados no quarto, sem receber um tratamento adequado, porque eles têm vergonha de sair de casa e a família também.”