Campanha global recebe apoio de monumentos do mundo todo
Com o objetivo de ajudar na conscientização da população, no dia 22 de julho, o Teatro Positivo será iluminado de verde-azulado como parte de uma iniciativa do Dia Mundial da Síndrome do X Frágil, celebrado nesta data. “Compreender, diagnosticar e ampliar a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil são ações necessárias para acolher as pessoas portadoras da condição”, diz o diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva, que abre as portas do maior teatro do Paraná para dar visibilidade à causa. “Para nós, iluminar o Teatro Positivo é dar luzes sobre o tema, além de ser uma forma de mobilizar esforços para o desenvolvimento de tratamentos cada vez mais eficazes”, pontua.
Em todo o mundo são 238 pontos turísticos e marcos históricos iluminados com a cor da conscientização da síndrome e, em Curitiba, além do teatro, também participam da ação locais como a Arena da Baixada, o Museu Oscar Niemeyer e o Obelisco da Praça Dezenove de Dezembro.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética e hereditária que afeta, em média, um em cada 4 mil meninos e uma em cada 8 mil meninas, sendo a segunda causa mais comum de deficiência intelectual, conforme explica a doutora em Genética Humana e professora de Genética Médica do curso de Medicina da Universidade Positivo (UP), Fabiana Andrade. “O distúrbio é causado por mutações no gene FMR1 (Fragile x Messenger Ribonuceloprotein 1), localizado no cromossomo X, que resulta na diminuição dos níveis da proteína FMRP no cérebro, impactando as conexões entre os neurônios”, detalha.
Segundo Fabiana, os sintomas mais comuns incluem déficit intelectual, dificuldade de aprendizado e distúrbios de comportamento, como o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Além disso, é uma das causas do transtorno do espectro autista, observado na maioria dos meninos que sofrem com essa condição. “Algumas características físicas, como face alongada e mandíbula proeminente, também são comuns à síndrome. Para chegar ao diagnóstico, é indicado o teste de DNA que avalia a presença de mutações no gene FMR1”, aponta a professora.
Além de servir como conscientização, o Dia Mundial da Síndrome do X Frágil é também uma forma de celebrar e apoiar as famílias que são afetadas por essa condição, e destacar a evolução das pesquisas que buscam tratamentos efetivos para essa enfermidade e, eventualmente, uma cura. “Essa data é importantíssima, pois a síndrome é desconhecida até mesmo entre profissionais da área da saúde. A disseminação do tema colabora para o reconhecimento desses pacientes, o que pode refletir em diagnósticos precoces e, consequentemente, um acompanhamento adequado e melhora da qualidade de vida”, ressalta a geneticista.
Em Curitiba, o evento é organizado pelo Instituto Buko Kaesemodel, que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país. O programa tem 801 pessoas cadastradas em seu banco de dados e, como 80% dessas pessoas tiveram o diagnóstico confirmado, imagina-se que a estimativa de casos é muito maior do que o registrado. Mais informações a respeito dessa condição podem ser encontradas no site eudigox.com.br.
Sobre o Teatro Positivo
Com 2.400 lugares, quatro camarins e quatro camarotes, o Teatro Positivo é o maior teatro do Paraná e um dos mais bem equipados do Brasil. Sua infraestrutura o transformou em referência no calendário de grandes espetáculos culturais no Brasil. Seu projeto arquitetônico foi inspirado no teatro grego Epidaurus, do século IV a.C. O teatro tem instalações e equipamentos que permitem receber todos os tipos de eventos, desde grandes espetáculos de música, dança e teatro até formaturas, aberturas de congressos, convenções e eventos corporativos.