Participação no encontro aproxima a atuação desenvolvida no Brasil do debate jurídico europeu sobre autonomia, proteção e direitos das pessoas com deficiência
O trabalho desenvolvido pelo Instituto Buko Kaesemodel na defesa dos direitos das pessoas com deficiência intelectual ganhará espaço internacional em novembro. A instituição participará do Congresso Internacional “O Caminhar do Direito de Família, do Direito das Sucessões e do Biodireito”, que será realizado nos dias 17 e 18, em Lisboa, reunindo especialistas para discutir transformações jurídicas e sociais que afetam diretamente as famílias.
O evento é organizado pela Associação de Direito de Família e das Sucessões (ADFAS) e pelo Instituto de Direito Brasileiro (IDB) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa. O Instituto Buko Kaesemodel será representado por Sabrina Mugiatti, idealizadora do Programa Eu Digo X, e por Luz María Romero, gestora da organização.
O Instituto Buko Kaesemodel desenvolve o Programa Eu Digo X, iniciativa voltada à pesquisa, ao mapeamento, à disseminação de informações e ao diagnóstico da síndrome do X Frágil, uma condição genética hereditária considerada a causa mais frequente de deficiência intelectual herdada. Atualmente, o IBK atende famílias de todo o Brasil e já possibilitou a realização de 600 exames diagnósticos. A instituição possui um cadastro ativo de 830 brasileiros com diagnóstico confirmado da síndrome do X Frágil. Esses números são atualizados constantemente, uma vez que a ampliação do acesso à informação aumenta a procura de famílias por orientação, avaliação e diagnóstico.
A participação representa uma oportunidade de levar ao debate europeu a experiência construída no Brasil a partir da convivência direta com pessoas com síndrome do X Frágil e suas famílias. Além da pesquisa e do diagnóstico, o Instituto atua no apoio às famílias e na defesa de políticas que conciliem autonomia, segurança e proteção jurídica. “Estar em Lisboa é uma oportunidade de mostrar que as discussões jurídicas sobre capacidade, curatela e tomada de decisão precisam considerar a vida real das famílias. O Instituto nasceu dessa vivência e hoje pode compartilhar, em um espaço internacional, aprendizados que foram construídos ao longo de muitos anos”, afirma Sabrina Mugiatti.
Durante o congresso, Sabrina será mediadora de um bloco de palestras e apresentará sua perspectiva como mãe de um jovem de 22 anos com síndrome do X Frágil. Ela abordará os processos enfrentados pela família em relação à curatela e os desafios de garantir proteção jurídica sem desconsiderar as capacidades, a individualidade e o direito de participação da pessoa com deficiência.
Para Sabrina, a legislação precisa dialogar com as diferentes realidades encontradas pelas famílias. “A curatela não pode ser tratada apenas como um procedimento burocrático. Para muitas famílias, ela envolve decisões difíceis, dúvidas e uma preocupação permanente com o presente e o futuro dos filhos. Quero levar ao congresso um olhar que una a experiência materna, a necessidade de proteção e o respeito à dignidade da pessoa com deficiência”, explica.
Luz María Romero ministrará a palestra “Deficiência intelectual: aspectos psicológicos, avaliação do grau de comprometimento e implicações para autonomia e proteção — o caso da síndrome do X Frágil”. A apresentação abordará os diferentes graus de comprometimento intelectual, os aspectos psicológicos envolvidos nas avaliações e as implicações dessas condições para a autonomia e a proteção jurídica.
A gestora também apresentará as particularidades da síndrome do X Frágil, condição genética que pode provocar diferentes níveis de deficiência intelectual e afetar habilidades relacionadas à comunicação, ao comportamento, à aprendizagem e à tomada de decisões. Outro ponto será a forma como a legislação brasileira define a pessoa com deficiência e estabelece procedimentos de avaliação biopsicossocial.
“Não é possível discutir capacidade jurídica considerando apenas um diagnóstico. É preciso compreender o grau de comprometimento, as habilidades preservadas, o contexto familiar e o suporte disponível para cada pessoa. A avaliação deve ser individualizada, porque as necessidades de proteção e os níveis de autonomia são diferentes”, destaca Luz María.
A palestra também discutirá instrumentos como a curatela e a tomada de decisão apoiada. Segundo a gestora, essas medidas precisam ser analisadas a partir das condições concretas de cada pessoa, especialmente nos casos em que a deficiência intelectual apresenta impactos permanentes e exige acompanhamento contínuo. “Na síndrome do X Frágil, existem pessoas que necessitam de apoio durante toda a vida para administrar recursos, compreender documentos, tomar decisões ou proteger-se de situações de abuso. O desafio é encontrar mecanismos jurídicos que ofereçam essa segurança sem apagar a voz e as possibilidades de participação da própria pessoa”, afirma.
Para a Dra. Regina Beatriz Tavares da Silva, sócia fundadora de RBTSSA – Sociedade de Advogados e Presidente da Associação de Direito de Família e das Sucessões (ADFAS), a participação também evidencia a convergência entre o trabalho das duas instituições. “O Instituto participa do Congresso com um tema da maior relevância: a síndrome do X Frágil em seus aspectos psicológico, familiar e social. Ao mesmo tempo, divulga seus esforços e os da ADFAS, instituições parceiras em seus ideais e atuantes em suas respectivas frentes de trabalho. Devemos considerar que nem sempre as pessoas com deficiência intelectual ou mental podem ser reconhecidas como plenamente capazes, pois tudo depende do grau da deficiência. O Estatuto da Pessoa com Deficiência tratou, de maneira irreal, todas as deficiências no mesmo plano, atribuindo capacidade a todas as pessoas com deficiência. É preciso examinar cada caso para definir se há necessidade da tomada de decisão apoiada, em que a pessoa com deficiência participa dos atos da vida civil assistida por apoiadores, ou da curatela, em que é representada por um curador. O projeto de reforma do Código Civil precisa ser emendado para corrigir os equívocos do Estatuto da Pessoa com Deficiência. A ADFAS apresentou propostas de emendas que já foram protocoladas por vários senadores na comissão responsável pelo PL 4/2025”, afirma.
Ao participar do congresso, o Instituto amplia o alcance internacional do Programa Eu Digo X e cria uma ponte entre a experiência das famílias brasileiras e as discussões realizadas em outros países. A presença em Lisboa também contribui para dar visibilidade à síndrome do X Frágil em espaços jurídicos, acadêmicos e científicos, fortalecendo a defesa de soluções que respeitem as particularidades de cada indivíduo.
“Levar esse trabalho à Europa demonstra que as questões vividas pelas famílias não estão restritas a um país. Autonomia, proteção, inclusão e futuro são preocupações universais. Quanto mais conseguirmos aproximar o Direito da realidade das pessoas com deficiência, maiores serão as possibilidades de construir respostas verdadeiramente humanas e efetivas”, conclui Sabrina.
