Em pleno Outubro Rosa, pacientes com câncer denunciam descaso da Amil, atrasos no tratamento e descumprimento de decisão judicial
Beneficiários da Amil em tratamento oncológico relatam descaso, informações falsas sobre o credenciamento e migração forçada ao Hospital Erasto Gaertner, além de dados vazados sem autorização. No câncer, cada atraso é tempo que o paciente não tem
Outubro colore monumentos, movimenta campanhas e multiplica mensagens sobre a importância do diagnóstico e do tratamento do câncer. Em Curitiba, porém, enquanto a cidade se veste de rosa, pacientes que já enfrentam a doença relatam uma preocupação bem mais imediata: conseguir continuar o tratamento a tempo. No câncer, o tratamento é uma corrida contra o relógio, e cada semana perdida pode custar a vida.
São pessoas com câncer ou doenças autoimunes, em diferentes momentos do tratamento. Há quem tenha acabado de receber o diagnóstico, quem está há anos em acompanhamento e inclusive uma paciente de 78 anos que mantém vínculo com a mesma equipe há aproximadamente oito anos. Em comum, são beneficiários da Amil que relatam enfrentar dificuldade para conseguir autorização para continuar seus tratamentos, que foram direcionados ao Hospital Erasto Gaertner contra sua vontade e que foram procurados pelo próprio hospital, o qual já tinha seus dados.
Os relatos se repetem, e não são casos isolados. Entre as queixas estão descaso e desrespeito à vida; avisos de um descredenciamento que não aconteceu; informações de que a transferência para outros prestadores seria obrigatória (algo ilegítimo pela ANS); autorizações emitidas para outra instituição sem pedido do paciente; troca de informações pessoais entre pacientes (LGPD); atrasos em autorizações e aplicações; e ligações do Erasto já com os dados do paciente, informando que o tratamento seguiria no hospital. Vários pacientes já recorreram à ANS e tem conseguido manter o tratamento onde escolheram.
Desde fevereiro, uma decisão liminar da Justiça do Paraná garante a continuidade do atendimento desses pacientes no IOP. Ao negar a continuidade do tratamento, a Amil está ferindo essa liminar, e o direcionamento contraria as regras da ANS, que não permitem que a operadora direcione o beneficiário para um prestador específico contra a sua vontade.
Para os pacientes, a dimensão do caso é muito simples: o medo de que uma mudança interfira em um tratamento que já está em andamento e que coloca suas vidas em risco. Para eles, não se trata de uma decisão administrativa ou comercial: são pessoas em tratamento, com vínculo construído com médicos e equipes, e que não querem ser transferidas, especialmente quando as decisões judiciais e resoluções normativas garantem isso a elas. E são os pacientes que convivem com a insegurança, a confusão e os atrasos nas autorizações, uma vez que o plano de saúde vem desrespeitando uma decisão judicial.
Para quem tem câncer, tempo é vida. Um estudo publicado em 2020 no BMJ (British Medical Journal), que reuniu dados de mais de 1,2 milhão de pacientes, mostrou que mesmo quatro semanas de atraso no tratamento já estão associadas a mais mortes em sete tipos de câncer, entre eles o de mama. Na cirurgia, o risco de morte sobe de 6% a 8% a cada quatro semanas de espera; em alguns tratamentos com medicamentos, como a quimioterapia, chega a 28%. Por isso, para esses pacientes, uma autorização que não sai, uma aplicação remarcada ou um tratamento interrompido no meio do caminho não são transtornos burocráticos: podem ser a diferença entre a vida e a morte.
“O IOP virou nosso segundo lar”
Ruy faz imunoterapia no IOP há aproximadamente um ano e meio. Ao longo desse período, diz ter construído uma relação de confiança com a instituição. “Estou tão acostumado com o lugar e com as pessoas que costumo dizer que o IOP virou nosso segundo lar. A gente se dá muito bem com toda a equipe.”
Na aplicação mais recente, entretanto, afirma ter descoberto que o procedimento havia sido autorizado para o Hospital Erasto Gaertner, sem que ninguém tivesse perguntado a ele, como se a mudança fosse obrigatória. Ruy conta que também foi procurado pelo próprio Erasto, que já tinha seus dados e informou que o tratamento seguiria no hospital. Como a data estava próxima e temia perder a aplicação, acabou realizando o procedimento no outro hospital. “Minha aplicação já estava muito em cima da hora. Fiquei com medo de entrar naquele processo de ligar para um, falar com outro e acabar perdendo a aplicação. Por isso, fiz no Erasto. Mas eu não queria mudar. Quero continuar meu tratamento no IOP.” Na imunoterapia, respeitar o intervalo entre as aplicações faz parte do tratamento: perder a data não é um detalhe. Ruy registrou reclamação na ANS contra a Amil e pediu para continuar o tratamento no IOP. Até então, diz não saber onde fará a próxima sessão.
“Seus dados foram encaminhados pela Amil”
Diagnosticada com câncer de mama em 2020, S.M.D.C fez quimioterapia no IOP e, depois de outras etapas do tratamento, voltou ao IOP para dar continuidade ao acompanhamento e à medicação. Por isso, resiste à mudança de um tratamento já estabelecido, com uma equipe na qual confia e à qual considera como família.
Em fevereiro deste ano, ela recebeu um e-mail da Amil informando sobre o descredenciamento do IOP. Na sequência, recebeu uma mensagem por WhatsApp do Erasto informando que seu tratamento havia sido direcionado para a instituição e que seus dados haviam sido encaminhados ao Erasto pela Amil. Segundo ela, o Erasto chegou a marcar consultas no hospital, mas ela não aceitou a mudança e insistiu até conseguir manter o tratamento no IOP.
Recentemente, recebeu nova ligação da Amil falando sobre a transferência de seu tratamento para o Erasto. “Eu perguntei: tem algum problema de descredenciamento? Perguntei por que queriam me transferir, porque eu estava muito contente com o IOP”. Ela diz que não recebeu resposta. Por enquanto, segue no IOP, com a sensação de insegurança pelas atitudes da Amil. E durante esse período recebeu informações falsas sobre o descredenciamento da clínica.
Aos 78 anos, oito anos com a mesma equipe e uma aplicação à espera
O caso de Maria Rosa mostra o impacto que a incerteza pode assumir para quem depende de tratamento contínuo. Aos 78 anos, ela é acompanhada há aproximadamente oito anos no IOP, pela mesma médica, e recebe periodicamente uma medicação biológica. “Estou há uns oito anos no IOP e com a mesma médica. Ela conhece todo o meu histórico. Por que eu vou mudar?”
Segundo Maria Rosa, a Amil entrou em contato perguntando se ela gostaria de realizar o tratamento no Erasto. Ela recusou e perguntou se o IOP havia deixado de ser credenciado. Posteriormente foi procurada diretamente pelo Erasto para agendar atendimento e o hospital, segundo ela, informou que a partir dali o tratamento seria feito lá. Maria Rosa afirma nunca ter fornecido seus dados ao Erasto nem autorizado que fossem repassados. Ao consultar o aplicativo da operadora, encontrou a aplicação autorizada para aquela instituição.
Maria Rosa decidiu não realizar o procedimento no Hospital Erasto Gaertner e afirma que aguarda a autorização para continuar no IOP. Enquanto espera, relata dores e inchaço nas mãos devido a uma artrite reumatoide. “Quando começa a faltar uns 15 dias para a aplicação, já volto a sentir todo o incômodo de novo. Meus dedos estão doendo, inchando. E agora eu não sei quando vou conseguir fazer. Eu já deveria ter recebido minha aplicação hoje.” Ela diz ter procurado também os canais de atendimento e a ouvidoria da Amil e da ANS.
“Eu estava desesperada para começar”
Para R.I.E.O, a insegurança começou praticamente junto com o diagnóstico. Ela descobriu um linfoma de Hodgkin em junho. Uma biópsia confirmou a malignidade e, segundo seu relato, o médico informou que a doença estava em estágio 3 e estabeleceu um protocolo de seis ciclos, com 12 aplicações.
Enquanto aguardava a autorização, ela afirma ter ligado repetidamente para a operadora. “Quando a gente recebe um diagnóstico de câncer, o médico fala, mas parece que a gente não acredita. A primeira coisa que passa pela cabeça é que vai morrer. Eu estava desesperada para começar o tratamento.”
Segundo ela, parte das medicações foi autorizada inicialmente, enquanto uma delas exigiu nova solicitação. Dias depois, já com o protocolo em andamento, voltou a enfrentar demora relacionada a uma aplicação e procurou novamente a operadora e a ouvidoria. Para um linfoma em estágio 3, cada dia de espera pelo início do tratamento conta.
Nesse período, R.I.E.O relata ter recebido uma ligação informando que deveria mudar seu tratamento para o Erasto Gaertner. Ela conta que também foi procurada pelo próprio Erasto, que já tinha seus dados e informou que o tratamento seguiria no hospital. “Eu perguntei: ‘Como assim, mudar?’. Meu médico está lá, eu já comecei o tratamento lá, conheço toda a equipe. Eu queria começar e terminar no mesmo lugar, eu sei dos meus direitos. E não posso quebrar o ciclo, senão preciso começar o tratamento do zero”.
Uma paciente de 78 anos com dor nas mãos à espera de uma aplicação. Uma mulher recém-diagnosticada com linfoma ligando repetidas vezes para conseguir começar o tratamento. Um paciente que fez a imunoterapia em outro hospital com medo de perder a data. Outra que recebeu da operadora um aviso de descredenciamento que nunca aconteceu. Em nenhum desses casos alguém perguntou ao paciente onde ele queria continuar seu tratamento. E nenhum deles quis deixar o IOP, a clínica onde se tratam.
As ordens de mudança chegam prontas, por telefone e WhatsApp, e cabe a quem está doente correr atrás para continuar onde sempre se tratou. E existe outro fator comum a todos eles: o medo. Medo de não conseguir tratar; medo de não poder continuar com a equipe clínica na qual confia; medo de não melhorar; medo de que a demora custe a própria vida; medo de ter suas informações expostas. Ao medo soma-se a revolta: a de quem enfrenta uma doença grave e ainda precisa lutar para ser ouvido.
Outra frente dos relatos envolve informações pessoais relacionadas ao tratamento. Angélica faz tratamento no IOP e afirma que sempre recebeu normalmente sua medicação pela instituição. Em determinado momento, porém, conta ter sido informada de que o fornecimento passaria a ocorrer por meio de uma clínica em São Paulo, com entrega em sua residência, em Curitiba.
Ela afirma que não havia solicitado a alteração e questionou inclusive a conservação do medicamento, que precisa ser transportado com resfriamento. Mais tarde, ao consultar o aplicativo da Amil, encontrou dois pedidos relacionados à medicação, um atribuído ao IOP e outro à 4Bio, a clínica de São Paulo.
O episódio ganhou outra dimensão durante uma viagem. Angélica afirma ter recebido três e-mails da 4Bio e que um deles continha uma nota fiscal e informações referentes a outra paciente, incluindo nome, CPF e dados relacionados à medicação desta outra senhora. “Eu não mandei prescrição, relatório, nada. Quando recebi informações de outra pessoa, fiquei insegura e decidi não mandar nada meu. Se eu recebi dados dela, fiquei pensando no que poderia acontecer com os meus dados.” Os dados da própria Angélica, segundo ela, foram repassados pela Amil à 4Bio sem que ela tivesse pedido a mudança.
Quem autorizou o compartilhamento dos dados?
Os relatos levantam ainda uma questão que vai além da continuidade do tratamento: como informações sobre diagnóstico, medicamentos, médicos e procedimentos desses pacientes chegaram a outros prestadores de saúde, permitindo que fossem procurados diretamente para uma possível mudança de instituição? Ruy, S.M.D.C, R.I.E.O e Maria Rosa relatam a mesma situação: foram procurados pelo Erasto, que já tinha seus dados e informava que o tratamento passaria a ser feito no hospital. Nenhum deles diz ter autorizado o repasse dessas informações.
O Hospital Erasto Gaertner não aparece nesses relatos apenas como destino das transferências. Segundo os pacientes, foi o próprio hospital que fez contato, já com informações sobre diagnóstico, medicação e até as datas das aplicações mais recentes feitas no IOP, para comunicar que o atendimento passaria a ser feito lá. As mensagens enviadas pelo Erasto informavam que os dados haviam sido repassados pela Amil. Os relatos desenham uma ação conjunta: a operadora autoriza o tratamento no outro hospital, e o hospital procura o paciente já com os dados em mãos. Ou seja, pelos relatos, o hospital recebeu e utilizou dados de saúde de pacientes que nunca autorizaram esse repasse, para agendar atendimentos que eles não pediram, ou seja, uma ação coordenada que desrespeita liminar na justiça, afronta Resolução Normativa da ANS e fere a Lei Geral de Proteção de Dados.
Pela Lei Geral de Proteção aos Dados (LGPD), informações cadastrais e referentes à saúde são consideradas dados pessoais sensíveis e recebem proteção especial. A lei admite o uso desses dados sem consentimento em situações específicas, como a tutela da saúde, mas o uso e o compartilhamento precisam estar amparados por uma das hipóteses previstas em lei e respeitar a finalidade para a qual os dados estão sendo utilizados.
É justamente aí que surge o questionamento dos pacientes. Se o prestador de serviço onde já realizam o tratamento permanece credenciado e eles manifestam expressamente o desejo de continuar sendo atendidos pela mesma instituição e pela equipe que conhece seu histórico, por que seus tratamentos estariam sendo direcionados para outro local e de forma compulsória? Algo que inclusive fere a legislação em vigor da ANS que considera ilegítimo direcionar compulsoriamente pacientes a prestadores de serviços. E qual foi a base para que seus dados de saúde fossem compartilhados com esse outro prestador antes mesmo de concordarem com a mudança e sem nenhuma autorização?
A situação ganha ainda mais relevância diante dos relatos de pacientes que afirmam terem sido procurados diretamente por outra instituição, alguns deles já com consultas ou procedimentos encaminhados. No caso de Angélica, há ainda um episódio distinto: ela afirma ter recebido por engano dados de saúde e informações pessoais pertencentes a outra paciente. A ANPD (Autoridade Nacional de Proteção de Dados) reconhece que dados de saúde demandam proteção reforçada justamente pelo caráter íntimo e pelos riscos envolvidos em seu tratamento inadequado.
No campo assistencial, a ANS estabelece regras específicas para alterações da rede credenciada. Para prestadores não hospitalares, por exemplo, uma substituição deve ser comunicada aos beneficiários com antecedência de 30 dias e obedecer a critérios de equivalência. No caso dos pacientes do IOP, porém, o instituto sustenta que permanece credenciado, o que torna central esclarecer por que esses beneficiários relatam estar sendo direcionados a outros prestadores de forma compulsória, algo ilegal.
Para quem está enfrentando um câncer ou depende de tratamento contínuo, não se trata apenas de trocar um endereço. Trata-se de saber quem tem acesso à sua história médica, quem decide onde seu tratamento será realizado e até onde vai o seu direito de permanecer com a equipe em quem confia.
Continuidade do cuidado no centro da discussão
Cada autorização que atrasa, cada aplicação remarcada e cada ligação que empurra o paciente para outro hospital consome o recurso mais escasso de quem tem câncer: tempo. Para esses pacientes, a confusão das últimas semanas não é um problema burocrático: é um risco concreto à continuidade do tratamento e, em última instância, à própria vida.
As histórias acontecem em um país que deve registrar cerca de 781 mil novos casos de câncer por ano entre 2026 e 2028, segundo a nova estimativa do Instituto Nacional de Câncer.
No Paraná, são estimados 45.910 novos casos de neoplasias malignas em 2026, incluindo pele não melanoma. Só o câncer de mama deve responder por 4.300 novos diagnósticos no Estado e 820 em Curitiba. É justamente no Outubro Rosa, quando o país volta sua atenção para diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e cuidado oncológico, que esses pacientes decidiram tornar públicas suas histórias. Para eles, um setor que deveria existir para salvar vidas tem trazido o contrário: medo, revolta e insegurança.
Procurado, o IOP se limitou a informar que continua credenciado, que está fazendo todos os esforços para acolher, amparar e resolver os problemas de todos os pacientes que estão sendo impactados, e que repudia todo ato de ilegalidade e desrespeito entre agentes de um setor que deveria trabalhar para salvar vidas, e não lhes trazer medo, revolta e insegurança.
** Nota sobre a identificação dos pacientes
Para preservar a privacidade dos pacientes citados nesta reportagem e evitar que sua exposição possa resultar em eventuais constrangimentos ou prejuízos durante a continuidade do tratamento, serão divulgados apenas seus primeiros nomes ou iniciais. Informações que permitam sua identificação, como sobrenomes e outros dados pessoais, serão mantidas em sigilo. Os relatos e documentos que embasam os casos estão preservados e poderão ser disponibilizados à imprensa, quando pertinente, respeitando a autorização dos pacientes e a proteção de seus dados pessoais e de saúde.
